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Montezemolo, inizia una nuova fase per Telethon
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Annunciata decisione di produrre farmaco per malattia ultra-rara
Il presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo - RIPRODUZIONE RISERVATA
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"Con oggi inizia una nuova importante e coraggiosa fase di Telethon. Siamo la prima associazione non profit al mondo che ha deciso di produrre e distribuire un farmaco che l’industria farmaceutica non considera profittevole, perché si tratta di casi talmente rari - talmente difficili - che una qualunque industria non può pensare neanche a una programmazione seria”. Così il presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo ha annunciato la decisione della charity di produrre e distribuire il farmaco di terapia genica per la malattia ultra-rara ADA-SCID (immunodeficienza severa combinata da deficit di adenosina-deaminasi) Strimvelis.
“La nostra è una decisione che inizia con questo farmaco, ma non è un’operazione spot: andrà avanti per altri farmaci rivolti a malattie rare”, ha aggiunto Montezemolo. “Siamo orgogliosi. È una decisione che abbiamo ponderato e fatto in assoluta sintonia con quelle che sono le esigenze dell’industria farmaceutica con cui collaboriamo per altre malattie. Tuttavia, in questo caso, avendo visto la non disponibilità a produrre il farmaco, abbiamo deciso di farlo noi. Sono casi rari, ma il salvare anche un solo bambino rappresenta il maggior successo del nostro impegno e la più grande soddisfazione che posiamo avere”, ha concluso Montezemolo.
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