"Ci hai chiesto di non avere
paura, nonostante quelle tre parole ci facciano ancora paura. Ma
se ci fossimo chiusi, tutto ciò non sarebbe esistito. Oggi sei
quella bimba-ragazza in grado di trasformare quelle tre paroline
che compongono la sigla Sma, Atrofia Muscolare Spinale, in Senza
Mai Arrendersi. Buon compleanno Noemi!". E' un brano della
lettera che i genitori di Noemi Sciarretta hanno scritto per
l'undicesimo compleanno della bambina di Guardiagrele (Chieti),
divenuta simbolo del coraggio di affrontare la malattia senza
fermarsi davanti agli ostacoli che inevitabilmente si presentano
quasi ogni giorno. Da lei prende nome l'associazione 'Progetto
Noemi' che da anni si fa portavoce delle esigenze di famiglie
con disabilità gravissime, sostiene le esigenze dei 'caregiver'
e ha contribuito all'istituzione di due posti di terapia
sub-intensiva pediatrica nella divisione di Pediatria
dell'ospedale di Pescara.
Per festeggiare, l'Associazione organizza un
evento-spettacolo capitanato da Federico Perrotta, il prossimo
11 giugno alle 18 all'Auditorium Flaiano di Pescara, i biglietti
sono già in vendita.
Noemi il 14 maggio scorso ha ricevuto la prima Comunione
insieme ai compagni, dipinge, gioca e studia. "La patologia è
sempre presente - spiega il papà Andrea - non ci sono stati
progressi; i farmaci esistono, ma solo per i nuovi nati, non per
i sintomatici. Noemi è cresciuta, ora è in quinta elementare, in
una classe con cui ha un bellissimo rapporto".
"Ci hai educato e abilitato alla piena condivisione -
prosegue la lettera - Insieme abbiamo iniziato a rendere
evidente ciò' che stavamo vivendo, testimoniando con costanza e
coraggio. Noemi e le tre lettere iniziarono ad espandersi
richiamando molti amici che si sono adoperati a sostegno del tuo
messaggio. Parola dopo parola, passo dopo passo Noemi è
cresciuta in noi e tra noi, arrivando perfino a Papa Francesco.
Instancabile, chiedi di continuare. Così nasce l'Associazione
Progetto Noemi a sostegno delle disabilità gravissime
pediatriche. Prendono corpo reparti ospedalieri, leggi a favore
delle famiglie, abbattimento barriere architettoniche,
miglioramento dell'assistenza, cura e qualità della vita".
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