Firmata un'intesa per attività contro le malattie rare

(ANSA) - PERUGIA, 18 MAR - Sviluppare ed attivare sinergie comuni per promuovere attività e progetti di rilievo sociale rivolti alle persone con malattie rare e, più in generale, con disabilità è il fine di un protocollo di intesa siglato da tra Anci Umbria, con il presidente Michele Toniaccini, e Rete malattie rare, manifesto al quale aderiscono associazioni e persone o genitori di bimbi con malattie rare, attraverso i delegati Eleonora Passeri e Pietro Marinelli, delegati di ReMaRe.
    Passeri - si legge in una nota dei promotori dell'iniziativa - ha ringraziato Anci Umbria "per la sensibilità dimostrata e per il supporto reale che vuole dare alla Rete". "Portiamo avanti piccoli progetti - ha detto - che segnano una traccia, un percorso che speriamo che conduca ad un cambiamento di rotta culturale e sociale".
    La presidente della Provincia di Perugia, Stefania Proietti, ha sottolineato che l'iniziativa "è tra le prime d'Italia".
    "Quando parliamo di malattie rare - ha evidenziato Toniaccini - sappiamo che dobbiamo creare una sinergia per dare un'informazione precisa e pertinente. Con il protocollo vogliamo sviluppare una rete utile a tutti i cittadini e per questo abbiamo già deciso di promuovere degli incontri con le amministrazioni e le associazioni delle 12 zone sociali.
    L'obiettivo è di dare vita ad un percorso di informazione e prevenzione".
    Per Edi Cicchi, assessore del Comune di Perugia e presidente della Commissione Welfare Anci nazionale, "le persone che soffrono di malattie rare necessitano di un percorso sanitario preciso". "Ma dobbiamo anche pensare - ha aggiunto - che hanno una vita e le amministrazioni comunali devono far in modo che abbiano una vita sociale adeguata. Il lavoro che dobbiamo fare è ascoltare quello che viene dal basso e renderlo operativo".
    Nell'ambito della prima edizione del premio ReMaRe Umbria, è stato consegnato il premio "domani" a Paolo Prontera, dirigente medico di riferimento regionale di genetica medica presso l'ospedale di Perugia, e "alla carriera" a Elisabetta Manfroi, ex dirigente biologico con specializzazione di genetica medica dipartimento neuroscienze Azienda ospedaliera di Terni. (ANSA).